Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδερμία» ιδρύθηκε το 2014 στη Θεσσαλονίκη αποκλειστικά από ασθενείς, με κύριους στόχους του την διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα και την υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο. Έκτοτε, διοργανώνει δράσεις, εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, διαλέξεις και ημερίδες, ενώ έχει δημιουργήσει και μια ομάδα εθελοντών εθελοντικών για την υλοποίηση των σκοπών του.
Τι είναι η ψωρίαση;
Η ψωρίαση είναι μια χρόνια φλεγμονώδης δερματοπάθεια με ανοσολογικό υπόστρωμα, που προσβάλλει περίπου το 1-3% του πληθυσμού παγκοσμίως. Δεν πρόκειται για μεταδοτική ασθένεια και προσβάλλει το ίδιο συχνά άντρες και γυναίκες. Μπορεί να ξεκινήσει σε οποιαδήποτε ηλικία και διακρίνεται σε δύο τύπους:
Τύπος Ι: αφορά νεαρούς ενήλικες οι οποίοι μπορεί να έχουν κάποιο συγγενή που επίσης να πάσχει από ψωρίαση (οικογενειακό ιστορικό). Ο τύπος αυτός συνήθως έχει πιο σοβαρή κλινική εκδήλωση της ψωρίασης.
Τύπος ΙΙ: αφορά κυρίως άτομα μεγαλύτερης ηλικίας, 50-60 ετών, χωρίς θετικό οικογενειακό ιστορικό με ηπιότερη και λιγότερο εκτεταμένη ψωρίαση.
Περισσότερα θα βρείτε στο www.psoriasi.gr
Το inGolden Magazine μίλησε με την Τίνα Κουκοπούλου, πρόεδρο του συλλόγου «Επιδέρμια», που ζει και εργάζεται στη Θεσσαλονίκη. Η Τίνα μας εξήγησε όσα πρέπει να γνωρίζουμε τόσο για τον σύλλογο που εκπροσωπεί, όσο και για την ασθένεια αυτή:
«Πρέπει αρχικά να πούμε ότι η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική νόσος. Από εκεί και πέρα είναι μια ασθένεια που επηρεάζει με κάποιον τρόπο την καθημερινότητα του ασθενή, αλλά η έκταση που μπορεί να πάρει όλο αυτό είναι υποκειμενική. Εξαρτάται από τον ασθενή, από την έκταση των βλαβών, από το αν υπάρχει πόνος! Δεν υπάρχουν κανόνες. Το κακό είναι πως πολύ συχνά ο ασθενής εισπράττει τον κοινωνικό αποκλεισμό, λόγω άγνοιας για την μη μεταδοτικότητα της νόσου. Δηλαδή, έχουμε περιπτώσεις αποκλεισμού από γυμναστήρια ή από κομμωτήρια και για αυτό τον λόγο το public awareness είναι ένα τεράστιο κεφάλαιο. Κατά την νόσο αυτή υπάρχουν εξάρσεις και υφέσεις. Υπάρχουν θεραπείες που αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα, αλλά από εκεί και έπειτα τόσο η ψωρίαση όσο και η ψωριασική αρθρίτιδα είναι νόσοι με τις οποίες ο ασθενής καλείται να ζήσει για το υπόλοιπο της ζωής του. Πρακτικά ακόμη, υπάρχουν ασθενείς με ψωριασική αρθρίτιδα που σε περιόδους έξαρσης μπορεί να αντιμετωπίσουν κινητικές δυσκολίες. Αν κάποιος διαπιστώσει ότι νοσεί θα πρέπει οπωσδήποτε να απευθυνθεί σε θεράποντα ιατρό. Εάν τα συμπτώματα είναι μόνο δερματολογικής φύσεως, τότε θα πρέπει να απευθυνθεί σε δερματολόγο. Σε περίπτωση που ο ασθενής αντιμετωπίζει πρόβλημα στις αρθρώσεις, ο κατάλληλος ιατρός είναι ο ρευματολόγος.»
Το «Επιδέρμια» διεκδικεί τα δικαιώματα των ασθενών του!
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα έχει την έδρα του στην Θεσσαλονίκη και ιδρύθηκε από ασθενείς που απλά ήθελαν να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους και να ενημερώσουν όσο το δυνατόν περισσότερους για την ασθένεια αυτή. Η Τίνα Κουκοπούλου επισημαίνει:
«Το
Επιδέρμια
είναι ένας νέος πανελλήνιος σύλλογος ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα που δημιουργήθηκε αποκλειστικά από ασθενείς μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματα τους. Ο πρωταρχικός μας στόχος είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Οι ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα είναι χρόνια ασθενείς μίας ανίατης νόσου. Ως χρόνια ασθενείς οφείλουν να αντιμετωπίζονται από την πολιτεία. Διεκδικούμε μηδενική συμμετοχή στη φαρμακευτική μας αγωγή, όποια μορφή και αν έχει αυτή. Σήμερα ο ασθενής με ψωρίαση καλείται να πληρώνει συμμετοχή σε χάπια, κρέμες, σαμπουάν, λοσιόν και αλοιφές παρόλο που αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας του. Επιπλέον, αγωνιζόμαστε για μία ασθενοκεντρική περίθαλψη. Είναι αναγκαίο το να μπορεί ο ασθενής να λαμβάνει μέρος στη διαδικασία λήψης απόφασης της θεραπείας που θα ακολουθήσει, σύμφωνα με τις ιδιαιτερότητες και τις ανάγκες του. Η ασθενοκεντρική περίθαλψη μπορεί να επιτευχθεί μέσα από ένα πλαίσιο συνεργασίας ανάμεσα στον ασθενή και τον θεράποντα ιατρό του, καθώς και μέσα από την ενημέρωση των ασθενών για τις διαφορετικές θεραπείες που υπάρχουν. Το Επιδέρμια είναι ανοιχτό σε όλους τους ασθενείς στην Ελλάδα με διάγνωση ψωρίασης και ψωριασικής αρθρίτιδας, με μόνη προϋπόθεση να είναι ενήλικες.»
*Περισσότερες πληροφορίες για τον σύλλογο και τις δράσεις του μπορείτε να βρείτε στην σελίδα Epidermia στο Facebook.
